Cela. Odpowiedź na zespół Downa

Dzisiaj zamiast kolejnego zagadnienia psychologicznego chciałabym Wam przedstawić pewną niesamowitą książkę, która niebywale skłania do refleksji, a także ukazuje mechanizmy obronne zachodzące w psychice ludzkiej. Anna Sobolewska, znany krytyk i historyk literatury, autorka książek m. in. „Polska proza psychologiczna 1945-1950”, czy „Maksymalnie udana egzystencja. Szkice o życiu i twórczości Mirona Białoszewskiego” pokusiła się tym razem o odmienny format prozy. „Cela. Odpowiedź na zespół Downa” pokazuje nam Sobolewską z całkiem innej i intymnej strony. Mimo, iż opisuje ona swoje osobiste doświadczenia z tą niecodzienną sytuacją, to temat który porusza dotyczy także i wielu innych osób. Książkę rozpoczyna od wspomnień na temat narodzin swojego dziecka, związanymi z tym wydarzeniem sytuacjami i uczuciami. Następne strony odwołują się do kolejnych lat, doświadczeń całej rodziny, a szczególnie do rozwoju jednego z członków.

Główną bohaterką książki jest jej córka dwunastoletnia Cecylia z zespołem Downa. Cela chodzi do szkoły integracyjnej, bardzo lubi rysować i czytać – w książce można znaleźć dziesiątki jej rysunków, na których praktycznie zawsze wszyscy są uśmiechnięci od ucha do ucha. Jest niezwykle towarzyska i odważna, a do tego bardzo szybko nawiązuje kontakty. Mimo to nie może doświadczyć prawdziwej przyjaźni, przez co czuje się bardzo samotna. Optymizmem, radością i życzliwością stara się zarazić całą swoją rodzinę. Jednocześnie ma świadomość swojej „odmienności”, choć gdy ma styczność z innymi dziećmi z ZD – nie identyfikuje się z nimi podkreślając to, iż ona nie jest taka jak oni. Zdaje sobie sprawę z tego, że nigdy nie będzie w pełni samodzielna, że nie radzi sobie z niektórymi rzeczami. Ma wiele umiejętności i talentów, ale wie że zawsze będzie w tyle za dziećmi „normalnymi”, zdrowymi. Stąd też fantazje Celi i jej pragnienie, aby być chłopcem, lwem, kimś innym, a w rzeczywistości po prostu kimś zdrowym. Matka Celi, a także autorka tej książki szczerze opowiada o drodze, jaką musiała pokonać jej cała rodzina. Od załamania i „czarnej rozpaczy”, po akceptację i miłość.

Historia rozpoczyna się od narodzin Celi, gdzie autorka przywołuje swoje wspomnienia. „Kiedy urodziła się nasza córka (…) wydawało nam się, że pojęcie ‘szczęścia’ należy do innego, obcego nam dotąd świata. Wkrótce przekonaliśmy się, że to nieprawda, że obecności dziecka z defektem genetycznym w naszej rodzinie stała się wyzwaniem trudnym, ale i radosnym, a nie źródłem rozpaczy” – pisze Sobolewska. Tak bardzo przykro wspomina momenty ze szpitala, gdy najpierw ordynatorka szpitala, w którym rodziła, ostentacyjnie zadała jej pytanie, dlaczego wcześniej nie zrobiła badań genetycznych, a potem lekarz zarzucił ją negatywami i czarnymi scenariuszami dotyczącymi osób z ZD (Zespół Downa, czyli trisomia 21 chromosomu to najczęściej występująca wada genetyczna u ludzi. Polega na upośledzeniu umysłowym, najczęściej w stopniu lekkim, które powoduje zaburzenie rozwoje). Autorka ma za złe lekarzom to, w jaki sposób informują oni rodziny o upośledzeniu dziecka. Nie dość że sam fakt tej trudnej sytuacji jest już wystarczająco stresujący dla matki, to jeszcze sposób w jaki są traktowane, jest bolesny i upokarzający. Wielkim wsparciem dla niej, był jej mąż – Tadeusz, a także jej starsza córka – Justyna. Opowiada o tym, jak cała rodzina bez problemu zaakceptowała i pokochała Cecylkę i o tym, jak długą drogę musiała pokonać by przyzwyczaić się do tej obcej sytuacji. W dalszych rozdziałach mówi o kształtowaniu się wyobraźni dziecka, o pierwszych sukcesach i niepowodzeniach w szkole, o mitach i przesądach związanych z zespołem Downa. To wyzwanie, którego musiała się podjąć polega przede wszystkim na trudzie wychowywania Celi, zaś radość na obcowaniu z nią. Związane z tym doświadczenia mogą stać się cenne i wzbogacające rodziców wszystkich dzieci, nie tylko tych z zespołem Downa. Autorka dokładnie opisuje zabawy edukacyjne, ćwiczenia i czynności, a także porażki które przeżyła wraz z córką. Pokazuje, jak rehabilitację zamienić w zabawę, a naukę w ciekawą przygodę. Opowiada też o wprowadzeniu Celi w świat kultury, o drodze, jaką ta dwunastoletnia dziewczynka przeszła od Pszczółki Mai do Chaplina i mitów greckich. Lecz sama Sobolewska podkreśla, że nie chce aby stał się to poradnik dla rodziców dzieci upośledzonych. To zbiór jej refleksji i doświadczeń, które mogą stać się dla innych inspiracją czy pomocą. Sobolewska nie ulega macierzyńskim egzaltacjom, nie twierdzi wcale, że jej córka jest, wedle tradycyjnych, potocznych kryteriów, najmądrzejsza i najpiękniejsza. Pokazuje jednak, ile fantastycznych niespodzianek i radosnych zaskoczeń niesie ciągłe obcowanie z Celą. A sama Cela nie poddaje się konwenansom, łamie je często i swobodnie, ma poczucie humoru i chętnie stroi sobie żarty – o mamie mówi np.: „ta dziwna pani o włosach rudych jak wiewiórka”, czasem przedstawia się z pełną powagą: „jestem król Sobolewski”. Kiedyś w czasie świąt wielkanocnych powtarzała w kółko: „Umarł i żyje” – by streścić cztery Ewangelie i całą tradycję chrześcijańską. No cóż, trzeba przyznać, że już prościej chyba się nie da. Tę samą odkrywczą formułę powtarzała po pogrzebach babci i dziadka. Tak właśnie Cela postrzega świat. Lecz autorka nie pomija w książce jednak tematów trudnych czy bolesnych. Pisze o „ciemnej”, „zagrażającej” przyszłości dzieci upośledzonych, które zawsze będą potrzebowały pomocy i opieki. Boli ją niezrozumienie otoczenia i bariera oddzielająca chorych od zdrowych. Podejmuje także problem integracji, która najczęściej okazuje się być jedynie fikcją. Ponieważ dzieci upośledzone w klasach integracyjnych często czują się samotne i zbędne, a zdrowe albo je omijają, albo szydzą z nich. Mimo to, matka próbuje uwolnić swoje dziecko od „celi” samotności i izolacji (stąd też dwuznaczność tytułu). Dzieje się tak przede wszystkim dzięki miłości, którą dziewczyna jest otaczana w rodzinie. Poza tym, dzięki ogromnej pracy, którą każdego dnia wykonują rodzice, aby nie zaniedbać jej intelektualnego rozwoju. Sposobem na samotność, na poczucie obcości staje się dla Celi jej własna wyobraźnia. Ucieczka w świat baśni jest ucieczką „z celi” i „do Celi”, od siebie samej i swojej inności. Mimo ciemnej strony owego wyzwania, jakim jest sposobność wychowywania dziecka upośledzonego w rodzinie, „odpowiedź” Sobolewskiej na zespół Downa jest optymistyczna. Autorka wydaje się szczera w trakcie pisania, czasami wręcz boleśnie szczera. Ukazuje momenty bólu, wahań, cierpienia własnego i rodziny, a jednocześnie ukazuje, jak to cierpienie ewoluowało w dostrzeżenie w Celi osoby wyjątkowej, pełnej magii i szczęścia. Jednocześnie obala panujące stereotypy na temat tego upośledzenia i pokazuje możliwości swojego dziecka, jego małe sukcesy i talenty. Opisuje swoje podróże, wakacje które były bardzo pomocne w doskonaleniu planu rozwoju Cecylii. Jednocześnie, traktuje ona i jej mąż, traktują swoją córkę jak dar, który ich całkowicie zmienił, uszlachetnił.

Myślę, że celem autorki było także wezwanie do zburzenia muru, który ciągle wzrasta między osobami zdrowymi, a niepełnosprawnymi. Książka jest według mnie naprawdę warta przeczytania i skłania do refleksji, a autorka przekonująco dowodzi, jak twórcze, ciekawe, pełne radości i satysfakcji może stać się dla rodziców życie z dzieckiem upośledzonym. Książka nakłania również czytelnika, niezależnie od tego, jaką posiada wiedzę i zainteresowanie dla upośledzenia zespołem Downa, zrewidować podstawowe pojęcia określające własne życie – ambicji, kariery, sukcesu, szczęścia, spełnienia. Polecam gorąco!